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今年儿童节期间，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿童罕见病诊治中心、北京病痛挑战公益基金会联合发起2023上海新华罕见病儿童关爱月暨罕见病云课堂系列活动。

其中，罕见遗传代谢类疾病全生命周期管理——罕见遗传代谢类疾病全生命周期管理专场线上医患交流会MMA&PA专场活动将于8月15日晚19:00-20:15准时举办。该活动将围绕罕见遗传代谢类疾病患儿及家属最关心的问题一一解答，提升罕见遗传代谢类疾病患儿关注度，促进罕见遗传代谢类罕见病患儿健康，用行动关爱每一个罕见病儿童！

活动邀请了上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科主任医师韩连书教授就甲基丙二酸血症新生儿筛查及诊治进行主题分享，以及医患交流互动。欢迎广大病友及家属关注!

特别版《孤勇者》：致敬每一个勇于挑战的罕见生命

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